727 * 727 -  Fajn Rock Music : Rockové akce v České republice

ROCKOVÉ AKCE

MONSTER OF METAL AND HARD CORE-10.10.2020 - Voletiny - TRUTNOV

Charitativní koncert. Přijďte podpořit super věc.
více zde

Dvojčata Týnka a Radovánek Hagenovi
Úžasný dětičky, které už delší dobu sledujeme a podporujeme na dálku, žijí se svými rodiči v Ostravě. Narodily se v roce 2016 a v jejich sedmi měsících jim byla diagnostikována v té době ještě nekompromisní a zdrcující diagnóza - spinální muskulární atrofie (SMA) I. typu. Nemoc, která postupně ochromuje veškeré svalstvo včetně toho , které podporuje polykání a dýchání a končila ještě donedávna bohužel fatálně, má naštěstí dnes naději na lečbu , která zpomaluje a dokonce i zastavuje průběh nemoci. Zázraky se zkrátka dějí, medicína jde neuvěřitelně dopředu, avšak tento zázračný lék je zároveň nejdražší m v historii.
Naštěstí se věci daly v poslední době do pohybu a pojišťovny dávají zelenou této lečbě. Proto i Týnka s Ráďou dostávají vakcíny léku Spinraza a proces nemoci se zpomaluje. Samotná léčba tímto lékem je však velmi nákladná; jedna dávka stojí v přepočtu okolo 2 milionů korun. Lék se první rok při zahájení léčby aplikuje celkem 7x, v dalších letech se pak aplikace snižuje na 3 dávky, a to do konce života pacientů a pacientek. Kromě toho je zapotřebí intenzivní rehabilitace a řada kompenzačních pomůcek a to vše navíc samozřejmě 2x.
Už 3x jsme spolu dokázali pomoci, zkusme to prosím i letos! A třeba i proto, že maminka Evička, kdyby to neměla tak daleko a neměla tolik povinností kolem dětí, jistě by ráda dorazila zapařit na akci jako kdysi a možná si i sama koupila do sbírky další tričko Hypnos nebo Street Machine.. je zkrátka jednou z nás! TAK DORAŽTE A PODPOŘTE JE S NÁMI!!!!

MONSTER OF METAL AND HARD CORE-10.10.2020

Rádio Fajn Rock Music

Rádio Fajn Rock Music

právě hrajeme:

Rádio Fajn Rock Music

Poslouchej rádio online!

RÁDIOVÝ POŘAD
Rock Music

Pořad Rock Music

Hosté tohoto týdne:
KABINET - art rock - Brno - více
HAND GRENADE - alternative metal - Mirovice - více
od 11.8.2020:
VILÉM ČOK - více
NOISETRAP - alternative rock - Praha - více
festival ZAS TEN ROCK - více

více

TV Rockpárada

TV Rockpárada


PRVNÍ ČESKÁ ROCKOVÁ
TV HITPARÁDA

více